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薛晓路:一个志愿者的初心

2019-06-14 09:59:12  来源:法人网  评论:0

□法制日报《法人》全媒体记者 王茜

作为一个电影人,她的作品曾创下华语影坛单片票房最高纪录;她集编剧、导演、作家、教师、志愿者等多个“角色”于一身,并倾情投入儿童自闭症的救助和帮扶。她是薛晓路,在这个浮躁的年代里,她始终坚守内心的沉静,无声地观察万物,蓄力前行

“她是个低调的人,不太考虑自己的名利。”田惠萍曾经如此评价薛晓路。两人因为自闭症群体保持了25年的公益情缘。谈到自己的“忘年交”薛晓路,田惠萍掩饰不住对她才华的认可以及人性的赞叹。

6年间自编自导的三部电影作品,口碑和票房部部飘红。这样的成绩放在整个导演圈,也是许多同行无法企及的高度。但薛晓路似乎不太热衷炫耀过往的高光时刻,作风沉稳、思维严谨、表达理性是圈内人对她的普遍认识。唯有面对自闭症人时,她不介意回过头去,多聊几次《海洋天堂》,以及这个需要社会包容的特殊群体。

触动与付出

今年4月2日,是第十二个世界自闭症日。

每年的4月,公益群体都会开启这个国际自闭症意识之月。北京星星雨教育研究所[国内第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办非营利机构(NGO)]提前于3月31日举办了慈善晚宴活动,活动现场向爱心人士展示了关爱项目和募款成果。当主持人宣布“有请薛晓路导演上台讲话”的时候,场下掌声格外热烈。

在自闭症群体的心中,薛晓路无疑是受人瞩目的明星志愿者。

2010年,薛晓路自编自导的电影处女作《海洋天堂》上映,主演李连杰和文章共同诠释了一位肝癌晚期的父亲倾尽所有守护自闭症儿子的故事。影片风格写实、剧本扎实、情感朴素、表演真挚,触动人心,广获好评。电影斩获当年电影频道传媒大奖、上海国际电影节最佳影片提名等多个奖项,还在2011年获得了大学生电影节的人文关怀奖,薛晓路也拿到了生平第一个最佳新人导演奖。此片被认为是中国历史上第一部以自闭症为题材的电影,掀起了中国社会对孤独症的广泛认知。

很多人不了解,自闭症又称“孤独症”,在中国的发病率占各类精神疾患的首位,平均每500个孩子中,就有一个是孤独症患者。而全世界平均每20分钟,就有一个孤独症孩子诞生。

北京星星雨教育研究所创始人田惠萍的儿子被确诊为孤独症的时候,全国没有一家医院可以提供治疗方案。没有认知自然也无从对症下药,田惠萍毅然辞职带着儿子杨弢创办了第一家自闭症儿童培训机构。田惠萍的故事于1993年被《东方时空》以及全国媒体广泛报道。1999年,她还被评为全国十大新闻人物,与加入世贸谈判的铁娘子吴仪和三连冠的郎平并列。

至今,薛晓路都清晰地记得初次看到有关田惠萍的专访文章时那种触动和震撼。

那时候的薛晓路还是北京电影学院文学系的研究生,对自闭症一无所知,仅有的印象就是奥斯卡获奖电影《雨人》中自闭症哥哥雷蒙的怪异行为方式。“他说话支支吾吾,肢体动作扭曲而僵硬,无法正常与人沟通,一些轻微的变化都会引起他的恐慌。他每天要在固定的时间看一个电视节目,每天要吃一样的食物。”

薛晓路惊讶于“雷蒙连掉在地上的牙签都能数得一清二楚”,不敢相信世界上真的有这种病,这是不是电影中的人物虚构呢?看到田惠萍和自闭症儿子杨弢的故事后,薛晓路迫切想要了解的是,究竟有什么方法可以治疗这种病。

1994年,薛晓路来到“星星雨”的前身、位于中国聋儿康复中心过道里的北艺幼儿园。那时候的“星星雨”还只是一家仅能提供简单培训服务的特殊幼儿园,只有3名老师,却收留了20个自闭症孩子,办公桌和板凳都是旧的,环境简易,师资匮乏。

据田惠萍回忆,薛晓路一进门“长发及腰,眼睛明亮”,非常引人注意。“她上门来询问可否作为义工为孩子们做些什么”,此后经常过来帮忙照料孩子、洗碗收拾,成了星星雨最早期的志愿者,“还带着在北京人生地不熟的我到处寻找可能的社会资源,从此我们成为忘年交”。

还有一件令田惠萍难忘的事是:“薛晓路当年就有一个非常不可思议的想法,动员当时所有的当红通俗歌手,举办一场为孤独症孩子的义演。尽管她的想法被很多人视作异想天开,但她却执着地为促成这件事而奔走。没想到,这个提议几乎得到了所有当红歌手的响应。公益演出时间定在了1994年6月14日。”田惠萍始终记得即将到来的这一天。

尽管活动的前期筹备出乎意料地顺利,但活动却因故被迫取消。田惠萍认为,如果这场活动如期举行,应该是中国历史上第一次明星云集的慈善演出。不过,这件事的挫折反而更加坚定了薛晓路帮助那些无助家长的决心。之后无论经历怎样的曲折,她都没有放弃。

2010年,《海洋天堂》上映,冥冥之中更为巧合的是,电影的首映日期竟然同样是6月14日。

薛晓路在影片拍摄现场

灵感与创作

随着与自闭症儿童的接触,薛晓路理解到,当家里有了一个自闭症孩子后,日子会过得多么艰难。1996年,薛晓路从北京电影学院毕业后,进入中央电视台科教中心工作。她开始利用手头的资源,帮助星星雨制作一些视频资料,扩大宣传。尽管薛晓路写过非常多成功的剧本,也有许多朋友建议她写一部以田惠萍为缩影的自闭症家庭剧本,但薛晓路一直没有动笔,她始终觉得自己没有准备好。

2006年,一些编剧策划找到薛晓路,想要通过她接触田惠萍,创作有关自闭症人的剧本。薛晓路看到剧本之后,发现和她了解的自闭症人现实生活相差甚远。

直到有一天,薛晓路在聊天中忽然问田惠萍:“你有没有想过,你要是有一天出事了,杨弢怎么办?”让薛晓路想不到的是,一向开朗乐观的田惠萍突然之间泪流满面:“我要是走了,就会带着杨弢一起走。”

“我希望我的孩子比我先死”,这是多少自闭症儿童家长的痛苦心声。《海洋天堂》里的王心诚带着儿子大福赴死之时,也是带着这样的绝望呐喊。望着这个自己认识了十几年的孩子,薛晓路突然产生了强烈的表达冲动。“是的,没有人比我更熟悉他们的生活,我要自己来写。”

2006年,在接触自闭症群体之后的第12年,薛晓路创作完成《海洋天堂》剧本。她悄悄塞给田惠萍看,还嘱咐她不要声张。田惠萍看后赞不绝口,鼓励她赶紧拍摄出来。不过,由于薛晓路坚持自己执导,之后四年里一直没有寻找到合适的投资方,直到2008年遇到安乐老板江志强和李连杰。

那时候的李连杰开始转向公益领域,正在全国遴选符合条件的“典范工程”公益组织,田惠萍应邀前往《鲁豫有约》栏目参选。李连杰在节目中提到,看过《海洋天堂》剧本之后非常感动,当即决定以1元片酬公益出演,同时迅速集结了亚洲一流的制作班底——摄影杜可风、美术指导张叔平、服装指导奚仲文、宫崎骏御用作曲大师久石让、亚洲天王周杰伦等。影片仅花费700万元完成拍摄,明星大腕们都是友情参与影片制作。

一个公益题材和一位初出茅庐的新人导演能够得到如此规模的全力支持,薛晓路的努力终得回报。

田惠萍在接受《法人》记者专访时感叹,电影《海洋天堂》上映之前,自闭症在中国大陆只是少数专家案头的专业术语。《海洋天堂》上映之后,自闭症就像艾滋病一样被大众熟知。《海洋天堂》促进中国社会大众对于自闭症的认识方面功不可没。因此,2010年也被认为是中国社会关注孤独症的元年。

早年间,薛晓路和田惠萍及幼年杨弢在一起

理解与关爱

通过电影带动公益理念的传播,《海洋天堂》当属典范。

电影公映之后,自闭症这个尚未纳入政府援助范畴的特殊群体,开始受到社会各界的广泛关注。影片上映同年, “星星雨”成立了专项基金向公众筹款,李连杰的 “壹基金”也开启了以“海洋天堂”命名的慈善行动。2015年1月19日,薛晓路和演员汤唯发起的“星星快行动”吸引了三十多位影视明星共同向社会呼吁“关注自闭症儿童”。

尽管做了二十多年的公益,薛晓路并没有像李连杰那样,成为公益带头人。她始终认为,自己只是一名志愿者。对于声名,薛晓路所表现出的冷静克制是浮躁的娱乐圈所少见的。最近,薛晓路的小说《海洋天堂》出版,出版社提出邀请合作过的明星演员吴秀波、汤唯与她对谈宣传作品,薛晓路断然拒绝,她不想依靠别人的名气宣传自己。

电影宣传期之外,她很少接受采访。给学生上课的时候,讲得最多的就是:“专注自我,做一个真正的表达者。”薛晓路告诉记者,作为一个女导演,她最想做的电影就是让“心灵得到安慰”,《海洋天堂》留给自己的是一种成长的总结。她最喜欢的台词,是影片中的那句:“一生一起走,不但是一种责任,也是一种幸福。”

对于自闭症群体,薛晓路认为,获得大众的理解和包容是最为重要的。因为自闭症并不属于心理问题,也不是智力障碍,而是一种广泛性发育障碍。最为重要的是,自闭症没有特效治疗手段,终生无法治愈,但通过及时、正确的行为教育支援,可以取得社会生活能力。

2015年5月26日,她在北京海淀外国语实验学校分享时说:“我深刻体会到了这一群体在社会上的无助,希望未来能够让自闭症的孩子在进入校园之后,得到多一点的宽容和保护。”(编辑:崔晓林)

  稿件编审:贾宝元   编辑:新媒体中心

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